Minęło kilka lat od wizyty w Disneylandzie, gdzie nieznajomy zrobił zdjęcie Kendrze i Malii Herrin. Zwiedzający był podobno oszołomiony widokiem dwóch uderzająco podobnych dziewczynek, które miały tylko jedną nogę.

Nadal pamiętają to uczucie, bo było tak nierozważne i okrutne.

Dla dwójki, obecnie 17-letnich uczniów ostatniej klasy liceum w Utah, działania mężczyzny nie były odosobnionym incydentem. Pomimo dorastania w blasku fleszy ze względu na wyjątkowe okoliczności urodzenia, są w zasadzie zwykłymi braćmi i nastolatkami.

Kendra i Malia Herrin urodziły się z połączonymi brzuchami, dzielą miednicę, nerkę i wątrobę, a każda z nich odpowiada za jedną nogę.

Dzieci rozdzielono podczas 26-godzinnej operacji w Szpitalu Dziecięcym Primary Children’s Hospital, gdy miały 4 lata. Operację przeprowadził zespół złożony z 6 chirurgów i 25 członków personelu pomocniczego.

Odkąd zabieg zyskał międzynarodowy rozgłos, stali się bohaterami licznych reportaży, krótkiego filmu dokumentalnego i książki swojej matki. Wielokrotnie pojawiali się również w programie Oprah Winfrey.

Fotografowano ich i oglądano niezliczoną ilość razy, przed i po operacji w 2006 roku. Musieli zastanowić się nad inkluzywnością, różnorodnością i sposobem interakcji z ludźmi, którzy w wyniku tego doświadczenia są nieco inni. I doszli do naprawdę prostego wniosku.

„Nie bój się z kimś rozmawiać. Nie gap się na niego. Zapytaj, czy możesz zapytać, co się stało. Ale zrób to z szacunkiem” – mówi Kendra.

Źródło: Midjourney
Malia kiwa głową. „Bądź uprzejmy” – mówi.

Niedługo dorosła para Herrinsów rozmawiała z Deseret News o niezależności, integracji i przełomie.

Kilka rad.
Dziewczyny z Herrin mówią, że znają inne osoby z niepełnosprawnościami, które padły ofiarą znęcania się, na przykład inną parę bliźniąt syjamskich, które były gnębione z powodu posiadania tylko jednej nogi. W porównaniu z tym, ich własne doświadczenie było stosunkowo przyjemniejsze.

Twierdzą, że ponieważ wychowali się w tej samej okolicy i należą do tego samego okręgu Kościoła Jezusa Chrystusa Świętych w Dniach Ostatnich, mają silne kontakty i rzadko są odrzucani przez innych nastolatków.

Według Malii tworzą zżytą grupę, która prawie wszystko robi razem, łącznie z dziewczyną, którą znają od trzeciej klasy, i niedawnym znajomym.

Malia sugeruje, że mieszkańcy Utah są po prostu bardziej gościnni. Kendra uważa, że ​​pomaga im to, że chętnie rozmawiają o swoim życiu.

Obie dziewczyny lubią ludzi otwartych i ciekawych świata.

„Lepiej pytać niż się gapić” – mówi Malia, która czasami słyszy, jak rodzice uspokajają ciekawskie dzieci. Wolałaby, żeby kazali im podejść i zadać pytania.

Od kiedy pamiętają, pytano ich o trudności, z jakimi się borykają, oraz o powody posiadania jednonogiego dziecka, dostosowując swoje odpowiedzi do zrozumienia osoby pytającej.

Często twierdzą po prostu, że lekarze musieli je rozciąć, bo byli uwięzieni z małymi dziećmi. Ich rodzice, Erin i Jake Herrin, dali im takie wyjaśnienie.

Z łatwością rozmawiają o swoich ograniczeniach fizycznych. Według Kendry, Malia ma silniejsze mięśnie niż ona.

Poruszają się szybko, w domu poruszają się na wózkach inwalidzkich, podobnych do tych, które można spotkać w gabinetach lekarskich, a w szkole i innych miejscach korzystają z balkoników.

Szybko przejrzeli niektóre z najważniejszych wydarzeń z ich licznych operacji.

Ich matka oddała jedną ze swoich nerek krótko po tym, jak się rozstali, wiedząc, że Malia będzie potrzebowała przeszczepu nerki, ponieważ dzieliły jedną nerkę, do której miała dostęp przez wspólną wątrobę (rozdzieloną podczas operacji rozwodowej).

Malia przeszła drugi przeszczep nerki w maju 2018 roku. W ramach „łańcucha dowodowego”, w którym członek rodziny przekazuje nerkę jednej osobie z innej rodziny potrzebującej przeszczepu, która następnie przekazuje ją innej osobie z innej rodziny, tata Jake, który nie był dawcą nerki, oddał jedną ze swoich nerek.

W łańcuchy mogą być zaangażowane różne rodziny. Dokładnie połowa ich rodziny, w tym bracia bliźniacy Austin i Justin, siostra Courtney i siostrzeniec Ezra, ma po jednej nerce, żartują siostry.

Malia przeszła operację serca, a obie córki przeszły mniej skomplikowane zabiegi polegające na modyfikacji tytanowych prętów w miarę ich wzrostu, a także operacje polegające na wszczepieniu i ewentualnej wymianie prętów w celu przywrócenia prawidłowego ustawienia ich pleców.

Aby wyprostować nogę i ustawić ją pionowo, Kendra przeszła operację wszczepienia płytki do kości udowej. Później lekarze wszczepili większą płytkę. Wiele wydarzeń było nieplanowanych, jak na przykład wieczór panieński, kiedy Malia złamała kręg kręgosłupa, skacząc na jednej nodze.

Wymiana prętów „to najmniej problematyczna operacja. To proste” – mówi Kendra, która miała infekcję wymagającą operacji i od pierwszego miesiąca ostatniej klasy liceum nie mogła uczęszczać do szkoły. Nadal dostawała same piątki, mówi z dumą.

Ile operacji? „Tyle”, wzdycha Kendra, a Malia kiwa poważnie głową.

Twierdzą, że nigdy nie ignorują uprzejmych pytań.

Kendra ma jeszcze jedną radę zarówno dla pytających, jak i dla osób niepełnosprawnych: „Nie znacie ich sytuacji, więc bądźcie życzliwi”.

Ale robienie zdjęć? Nigdy!

„Jesteś normalny” – chce powiedzieć Kendra. „Gdybym tylko zrobiła ci zdjęcie, zgodziłbyś się? Nie, nie!”

Pomarańczowe Skarpetki.
Doświadczenie z pierwszej ręki to najpotężniejsze narzędzie do odkrywania własnego głosu. Kiedy kobieta na konferencji YouTube zapytała Kendrę i Malię, czy nagrałyby film o znęcaniu się i integracji w ramach inicjatywy Pomarańczowe Skarpetki, Kendra od dawna myślała o podzieleniu się swoją historią z uczniami. Szczegóły wciąż są dopracowywane.

„Powiedziałam: »Jasne«” – wspomina Kendra, która jest zdecydowanie bardziej otwarta z tej dwójki. Podczas wywiadu obie dziewczyny rozmawiają i dużo się śmieją, a Malia od czasu do czasu dodaje szczegóły lub uzupełnia luki, ale to Kendra mówi głównie. Często wypowiada się zdaniami zaczynającymi się od „my”.

„Wspaniale, że oficjalnie poproszono mnie o rozmowę na ten temat” – mówi.

Mają stronę Herrin Twins na Facebooku, a ich wesołe, animowane filmy na YouTube mają wiele wyświetleń.

Jeden z nich miał ponad 115 000 wyświetleń. Malia jest energiczna przed kamerą, mimo że w realu jest nieśmiała. Zazwyczaj czeka, aż ktoś inny zacznie dyskusję.

Są jednak podekscytowani perspektywą współpracy z Orange Socks przy filmie lub konfrontacji z dużą grupą dzieci.

Mogą również współpracować z organizacją Stand Up for Kindness, która promuje podejście „od świadka do świadka” w kwestii znęcania się, co jest okazjonalnie prezentowane na apelach szkolnych. Podobnie jak te dwie grupy, Herrins chce, aby każdy był zaangażowany, niezależnie od różnic.

Program Orange Socks łączy osoby niepełnosprawne i ich rodziny z zasobami i ze sobą nawzajem.

Założycielem tej organizacji był Gerald Nebecker, pochodzący z Utah, którego 18-letnia córka, Vanessa, ma zespół Downa. Jeszcze przed jej powstaniem założył organizację non-profit RISE Services Inc., której celem jest deinstytucjonalizacja osób z niepełnosprawnościami.

Obecnie organizacja oferuje rodzinom osób niepełnosprawnych szereg usług, w tym platformę umożliwiającą dzielenie się doświadczeniami.

„Mówimy o zróżnicowanym społeczeństwie i myślimy o rasie, religii i pochodzeniu etnicznym, ale rzadko bierzemy pod uwagę niepełnosprawność” – powiedział Nebecker w wywiadzie dla Deseret News. „Jesteśmy o wiele bogatsi, im bardziej zróżnicowane jest nasze społeczeństwo”.

Na cześć anonimowej kobiety, której ciało porzucono na drodze w Teksasie, nazwał projekt „Pomarańczowe Skarpety”. Dopóki nie ujawniono jej tożsamości, nazywano ją Pomarańczowymi Skarpetami.

„Byłem zszokowany, że ją wyrzucono, bezimiennie” – powiedział Nebecker. „Myślałem, że symbolizuje osoby z niepełnosprawnościami, które odrzucamy, umniejszamy i nie zatrudniamy”.

Ma na sobie tylko pomarańczowe skarpetki.

Koniec dorosłości
Bliźniaczki Herrin z mieszaniną entuzjazmu i obaw oczekują, że staną się bardziej niezależne, gdy dorosłość stanie się ich udziałem.

„Możliwość bycia niezależnym, jak każdy nastolatek… Bez rodziców!” – wykrzykuje Kendra, po czym mówi bardziej stonowanym tonem. „Ale też inne, bo nie czuję się tak niezależny jak inne nastolatki. Mamy sprzęt; to ciężka praca”.

Chociaż zawsze byli leczeni w Szpitalu Dziecięcym Primary, teraz, gdy są już praktycznie dorośli, prawdopodobnie przeniosą się do innej placówki. Wszystkie procedury medyczne, nawet te nieoczekiwane, były wykonywane w Primary.

Choć z wyglądu mają wiele wspólnego, to różnią się gustami pod każdym względem – od kuchni po kolory – Malia zawsze uwielbiała kolor żółty, podczas gdy Kendra wolała kolor fioletowy, a teraz stawia na niebieski.

Kendra nie tylko nie lubi spaghetti, podczas gdy Malia je uwielbia, ale też często kłócą się o to, gdzie zjeść, gdy wychodzą ze znajomymi.

„Myślę, że to po prostu braterska sprawa” – mówi Kendra, wzruszając ramionami. „Zdecydowanie postępujemy po bratersku, kiedy kłócimy się o drobiazgi”.

Dopiero zaczynają snuć plany, a przyszłość zawsze wydawała im się nieuchwytna. Kendra posiada certyfikat flebotomisty i planuje rozpocząć karierę w tej dziedzinie, gdy skończy 18 lat na początku 2020 roku. Jest w stanie podołać temu zadaniu, ponieważ sama wielokrotnie pobierała krew.

Malia wciąż nie jest pewna swoich celów. Do pewnego stopnia oboje zaczynają to rozumieć.

Kendra jest teraz kierowcą. W tym roku zrobiła prawo jazdy. Wszyscy się śmieją, gdy przyznaje, że inni kierowcy ją przerażają; ten strach jest dość powszechny. Jednak rodzice zawsze zachęcali ją do niezależności, a te prawa jazdy jeszcze bardziej ją wzmocniły.

Matka dziewczynek powiedziała, że ​​gdy skończą cztery lata i przejdą operację, będą żyły szczęśliwym, pełnym życiem i będą mogły same podejmować decyzje.

Żaden Herrin nigdy nie kwestionował tego w trakcie ich wspólnej podróży pełnej przeszkód i niespodzianek.